Am început să citesc ”Amintirile dintr-o viață suspendată” ale Suleikăi Jaouad (din cartea ”Între două lumi”, apărută la Editura Humanitas) la recomandarea scriitoarei Elisabeth Gilbert (autoare, între altele, a celebrei ”Mănâncă, roagă-te, iubește”), care vorbea despre această carte și despre prietenia cu Suleika în newsletterul de pe substack.com – Scrisori din Dragoste (Letter from Love).
Povestea este tristă, emoționantă, dar te face să realizezi că nu ai de ce să te plângi până nu treci prin ceea ce a trecut autoarea. Tipărită în 2021, cartea spune povestea unei tinere de 22 de ani care s-a luptat cu leucemie mieloidă acută timp de patru ani (2011-2015). Primele scrieri ale vieții ei suspendate, petrecute mai mult prin spital în loc de cluburi (cum ar fi făcut orice alt tânăr de vârsta ei), au fost tipărite începând cu 29 martie 2012 în New York Times (care a și dat numele rubricii), după ce autoarea a început un blog pe patul de spital. Printre dureri, transplant de măduvă (de la fratele ei) și chimioterapie, a dat curs provocării inițiate de psihoterapeută, un proiect de 100 de zile pe care să-l ducă la bun sfârșit, o activitate care să-i distragă atenția de la suferință și să-i dea un sens în acea perioadă. Drăguț a fost că și familia ei și prietenii au început această provocare, pentru a-i fi alături Sulekăi. Mama ei s-a (re)apucat de pictat, iubitul îi trimitea zilnic câte un scurt video din locurile pe unde era sau de la serviciu, iar ea s-a apucat de scris. ”Atâta vreme cât eram țintuită la pat, imaginația mea avea să devină vehiculul care îmi permitea să călătoresc dincolo de granițele camerei mele”, scria ea. În cele trei ore din zi în care era funcțională, Suleika și-a propus să profite la maximum de acest timp. Și-a reorganizat spațiul (de-acasă și de la spital) și a scris până când ”furia, invidia și durerea s-au risipit”, până când nu a mai auzit ”bipăitul persistent al monitoarelor, șuieratul ventilatoarelor și alarmele care se declanșau permanent”. Ea și-a dorit să fie ecoul tinerilor care sufereau de această boală, a vieții lor suspendate, a problemelor specifice acestei vârste, a momentelor pe care aceștia le pierdeau. Spre exemplu, nimeni nu i-a spus că tratamentele făcute duc la infertilitate; și-a pus singură întrebarea și a aflat răspunsul de la prietenii ei pacienți și de pe internet. Și-a făcut prieteni tineri cu afecțiuni similare, mulți dintre ei adolescenți, aflați la secția de pediatrie. Deși nu aveau voie să interacționeze fizic datorită imunității lor scăzute, au găsit canale de comunicare și împrietenire.
Dar cartea pare a fi (și) un ecou al aparținătorilor care trebuie să îndure durerea de a-și vedea pe cineva drag bolnav, dar se confruntă și cu epuizarea de a face față îngrijirii pacientului în paralel cu orice alt job sau activitate pe care o desfășoară. În boală, nici măcar romantismul nu poate salva (uneori) un pacient. Suleika a vrut să se căsătorească cu prietenul ei de atunci care i-a fost alături în multe momente grele, dar pentru că el era la primul job, asigurarea lui medicală nu ar fi putut acoperi costurile tratamentului (în măsura în care o făcea asigurarea tatălui).
Despre dragoste, prietenie, susținere și multe tratamente – veți afla cu siguranță citind volumul Suleikăi. Pentru noi românii sunt interesante și fundațiile sau proiectele menționate (în treacăt) care vin în sprijinul celor bolnavi, o inspirație pentru sistemul românesc.
Povestea Suleikăi a continuat însă dincolo de cele scrise în rândurile acestui volum. Pentru că, așa cum și-a dorit, vroia să aibă o contribuție, oricât de mică. ”Să las în urmă mai mult decât primisem”. În 2019 a susținut un discurs TED în care a povestit parcursul său, a creat o platformă ”Isolation Journals” pentru a încuraja creativitatea și sentimentul de comunitate în vremuri de pandemie, dar care a continuat cu actualizări ale stării ei de sănătate. Din păcate, după 11 ani leucemia ei a revenit, a făcut al doilea transplant de măduvă și e posibil să fie nevoie și de al treilea. Dacă vă abonați la aceste jurnale ale ei veți fi la curent cu ceea ce trăiește Suleika.
În cartea cu care am început acest articol autoarea a menționat un prieten artist cu care nu reușea să se vadă pe cât de des își dorea, din diverse motive (el călătorea cu trupa sa, ea era bolnavă sau fără putere). În capitolul final de mulțumiri, îl menționa pe Jon Batiste, care a învățat-o să creadă din nou și care a făcut față cu eleganță și răbdare lungilor perioade în care a fost plecată. S-au cunoscut într-o tabără a trupei pe când erau adolescenți (Suleika cânta la contrabas și chiar a urmat studii muzicale la Juilliard), s-au reconectat romantic ca adulți, iar în 2022… s-au căsătorit. În prezent, el este cel mai faimos dintre cei doi, cu un premiu Oscar (pentru cea mai bună coloană sonoră, în 2021), un Glob de Aur și cinci premii Grammy; el se află, de asemenea, în centrul documentarului American Symphony (Netflix), care i-a adus o nominalizare la Oscar în 2024 pentru cel mai bun cântec original. În documentar o regăsiți și pe Suleika, luptându-se cu leucemia care a recidivat.
În ciuda acestor incertitudini cu care se confruntă, au îmbrățișat necunoscutul și și-au clădit un viitor: s-au căsătorit, și-au luat o casă pe care au amenajat-o superb (vezi aici cum) și se gândesc la adopția unui copil.
La primul diagnostic de leucemie (în 2011), medicii i-au dat Suleikăi 35% șanse de supraviețuire. La cea de-a doua recidivare, șansele date au fost mai mici de atât, dar Suleika a declarat undeva că prognoza s-ar putea schimba dacă știința evoluează sau dacă se materializează un nou donator adecvat.
Lui Suleika îi place să spună că „supraviețuirea este un act creativ”. Pentru ea, a trăi cu amenințarea implicită sau explicită a cancerului pentru toată vârsta adultă a însemnat să-și ducă imaginația la maxim, pentru a-și găsi împlinirea în viață. S-a înconjurat de prieteni loiali și iubitori și a transformat durerea în artă. Volumul scris după prima diagnosticare – ”Between Two Kingdoms” (tradus la noi ”Între două lumi”) a petrecut 22 de săptămâni ca bestseller New York Times. În timpul celui de-al doilea transplant a fost inspirată de acuarele iar lucrările pictate pe patul din spital au dus la prima sa expoziție de artă. Are un contract pentru încă două cărți, pe care le va realiza în ritmul ei.
La 36 de ani (este născută în 1988), Suleika le împărtășește cititorilor săi cum încearcă să facă cel mai greu lucru: să-și găsească sensul în perioada petrecută aici, pe pământ. Spune că nu moartea o sperie, ci suferința, care este grea. Totuși, ”Iubirea este cel mai puternic antidot pentru suferință” și asta cred că a ținut-o în viață.
Și poate și mantra pe care și-a spus-o iar și iar: ”POT SĂ-MI SCHIMB CURSUL VIEȚII!”
Merită să citiți cartea, să urmăriți documentarul Netflix dar și să vă abonați la newsletterul ei.
Scurt dicționar medical:
Leucemie mieloidă acută = o formă de cancer care atacă sângele și măduva spinării.
Și o Recomandare din volumul ”Între două lumi”:
Cartea Boala ca metaforă de Susan Sontag , care vorbește despre suferința bolnavilor de cancer.
Health is the new wealth!
Amor fati,
Oana
